Želimo razumjeti put koji prolaze osobe koje žive s rijetkom bolešću kad traže dijagnozu za svoju rijetku bolest, na primjer mjerenjem vremena potrebnog za postavljanje dijagnoze ili posljedicama nepostavljanja dijagnoze ili postavljanja pogrešne dijagnoze.
Ispunite upitnik https://www.sphinxonline.com/…/RDdiag…/questionnaire.htm
Ova će anketa pomoći organizaciji EURORDIS-Rare Diseases Europe, neprofitnom savezu od 900+ organizacija oboljelih osoba, zagovarati poboljšanje puta do dijagnoze osoba koji žive s rijetkim bolestima. Svi oboljeli koji žive s rijetkom bolešću i njihovi obiteljski njegovatelji mogu sudjelovati, uključujući:
- Bivše bolesnike ili bolesnike na oporavku (npr. preživjeli od raka)
- One koji još nisu dijagnosticirani, ali boluju od bolesti koja se smatra rijetkom
- One s bilo kakvim iskustvom u postavljanju dijagnoze: teškim ili lakim, kratkim ili dugim
Trebat će Vam oko 20 minuta da ispunite ovu anketu. Sveukupne rezultate podijelit ćemo s Vama i prenijeti ih donositeljima odluka. Vaši će se odgovori čuvati u sigurnoj pohrani kojoj može pristupiti samo istraživački tim.
Ako imate bilo kakva pitanja, možete kontaktirati tim na: rare.barometer@eurordis.org