Rijetke bolesti

Podijelite iskustvo traženja dijagnoze za svoju rijetku bolest!

fajterica2022-06-01T19:53:33+02:001. lipnja 2022|Categories: Anketa, EURORDIS, Novosti, Rijetke bolesti|

Želimo razumjeti put koji prolaze osobe koje žive s rijetkom bolešću kad traže dijagnozu za svoju rijetku bolest, na primjer mjerenjem vremena potrebnog za postavljanje dijagnoze ili posljedicama nepostavljanja dijagnoze ili postavljanja pogrešne dijagnoze. […]

Pročitaj više

Prva konferencija o Dravet sindromu RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA
Gallery

Prva konferencija o Dravet sindromu RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA

fajterica2019-04-10T14:35:44+02:0010. travnja 2019|Categories: Dravet sindrom, Konferencija, Kongres, Novosti, Rijetke bolesti|

Kongres će se održati u Hrvatskoj, u Splitu, od 7. do 9. 11. 2019. godine. Osnovni cilj kongresa je edukacija stručnjaka, razmjena iskustava i novih saznanja, te poboljšanje sveobuhvatne skrbi za djecu s Dravet sindromom i njihove obitelji u regiji Središnje i istočne Europe. Download: program

Pročitaj više