U Opatiji, od 27. do 30. lipnja 2018. Koalicija udruga u zdravstvu i udruge okupljene u platformi Onkologija.hr organizirale su drugi „Joint Action of Cancer Patient Organizations” (JACPO) sastanak u zemljama središnje i istočne Europe, okupivši ove godine predstavnike onkoloških pacijenata iz dvanaest država (Albanija, Bosna i Hercegovina, Bugarska, Češka, Hrvatska, Mađarska, Makedonija, Poljska, Slovačka, Slovenija, Srbija i Rumunjska). Glavna je tema ovogodišnjeg sastanka JACPO-a izgradnja kapaciteta onkoloških udruga pacijenata za jednakopravnu suradnju sa stručnim onkološkim društvima, i na nacionalnim i na regionalnoj razini.Breme raka u zemljama središnje i istočne Europe jedan je od najvećih javnozdravstvenih problema, ali i izazova za svako društvo u cjelini. Budući se ni jedna zemlja sama ne može boriti s bremenom raka, ideja je sastanka da bi zemlje iz regije središnje i istočne Europe trebale surađivati u borbi protiv raka, na temelju slične povijesti i sličnih socioekonomskih uvjeta. Udruge onkoloških pacijenata u regiji djeluju u različitim uvjetima jer su razlike u onkološkoj skrbi vidljive i na nacionalnim razinama, a još su očitije na regionalnoj razini. Nacionalne onkološke mreže udruga i savezi su različiti, organizirani su formalno ili neformalno, i njihov utjecaj na nacionalnoj razini i doživljaj glasa pacijenata se uvelike razlikuju. Postoje velike razlike na nacionalnim razinama u količini i kvaliteti komunikacije i suradnje sa stručnim onkološkim društvima, iako bi se općenito moglo reći da je sudjelovanje udruga onkoloških pacijenata, nacionalnih mreža i saveza u istraživanju raka i participiranje u planiranju i pružanju onkološke skrbi minimalno.

U Izvješću IHE-a iz 2016. zemlje središnje i istočne Europe istaknute su kao one s najmanjim izdvajanjima za zdravstvo uopće i onkološku skrb, te kao zemlje u kojima je dostupnost inovativnih lijekova i liječenja raka niska.

Ususret održivoj onkološkoj skrbi: Smanjenje neučinkovitosti, poboljšanje ishoda; Izvješće o javnim politikama AllCan inicijative, prvo objavljeno u siječnju 2017., ponovno tiskano u travnju 2018. utvrđuje da za smanjenje neučinkovitosti i osiguranje održivosti visoko kvalitetne onkološke skrbi za sve europske građane trebamo:

  • Usredotočiti političku volju – za provođenje učinkovitih mjera i strateškoga ponovnog investiranja s pomoću cijelog kontinuuma onkološke skrbi.
  • Postaviti ishode liječenja važne pacijentima u bit svega što poduzimamo – uključivanjem onkoloških pacijenata i njihovih predstavnika u sve aspekte onkološke skrbi; planiranje, provođenje i vrednovanje. U cijelom kontinuumu onkološke skrbi moramo biti sigurni da smo usredotočeni na ono što je pacijentima najvažnije.
  • Ulagati u prikupljanje podataka – u obliku real-world podataka kako bi se zabilježile varijacije u onkološkoj skrbi i ishodima važnima za pacijente. Potrebno nam je i bolje umrežavanje zdravstvenih informatičkih sustava za „big dana” analitiku kako bismo vodili sustav neprekidnog unapređivanja, ciljano poboljšavali učinkovitost onkološke skrbi te podupirali tehničke i servisne inovacije.
  • Stvoriti višu razinu odgovornosti – mjerenjem i javnim objavljivanjem rezultata onkološkog liječenja, razvojem sustava financiranja onkološke skrbi prema učinkovitosti i ugrađenih mehanizama za sistematično identificiranje i uklanjanje neučinkovitosti u kontinuumu onkološke skrbi.

Kako bi udruge onkoloških pacijenata, nacionalne mreže i savezi postali doista aktivni i utjecajni na nacionalnim razinama, te na regionalnoj razini u razvoju sveobuhvatne onkološke skrbi i smanjenju bremena raka za društvo, potrebno je da realno ocijene svoje kapacitete te ulože u njihovu izgradnju kako bi najbolje mogli odgovoriti na izazove koje borba protiv raka pred njih stavlja.

Kako bi ojačali svoje kapacitete suradnjom na nacionalnoj i regionalnoj razini, organizacije onkoloških pacijenata koje su sudjelovale na sastanku JACPO-a sastavile su i supotpisale ovaj dokument Stavova o suradnji:

1. Kako bi uspješnije utjecale na političku volju i skretanje pozornosti na važnost borbe protiv raka i učinkovitost onkološke skrbi, onkološke udruge pacijenata, nacionalne mreže i savezi razmijenit će svoje najbolje prakse u zagovaranju, primarnoj i sekundarnoj prevenciji, podizanju svijesti i razine zdravstvene pismenosti među građanima, ali i u medicinskoj zajednici.

2. Kako bi se omogućilo stavljanje ishoda onkološkog liječenja važnih za pacijente u bit razvoja sveobuhvatne onkološke skrbi, onkološke udruge pacijenata, nacionalne mreže i savezi trebaju shvatiti važnost ishoda liječenja važnih pacijentima za razvijanje učinkovite i održive onkološke skrbi i promicati rezultate onkološkog liječenja važnog pacijentima prema drugim onkološkim udrugama pacijenata, stručnim društvima u onkologiji i općoj javnosti. U tom su području suradnja i dijeljenje informacija na nacionalnoj i regionalnoj razini iznimno važni.

3. Postoji velika potreba za edukaciju pacijenata, obitelji pacijenata, udruga pacijenata, nacionalnih mreža i saveza o važnosti real world podataka, odnosno o postkliničkim ishodima liječenja, o njihovu prikupljanju i dijeljenju. U svojim se zagovaračkim aktivnostima organizacije onkoloških pacijenata trebaju usmjeriti na važnost relevantnih podataka i upotrebu podataka za smanjenje bremena raka na društvo te na izgradnju učinkovite i održive onkološke skrbi.

4. Kako bi postali ravnopravni partneri u onkološkoj skrbi, organizacije onkoloških pacijenata trebaju razvijati odgovornost među svojim članovima, kako za njihovu osobnu, onkološku skrb, tako i onkološku skrb na razini društva.

5. Kako bi osigurale da se jasnije čuje glas pacijenata, organizacije sudionice sastanka JACPO-a uključit će se u izgradnju i jačanje nacionalnih onkoloških mreža i saveza udruga te pomoći organizacijama iz drugih zemalja u kojima takve mreže i savezi ne postoje. U tu će svrhu međusobno dijeliti iskustva i znanje, zajednički razvijati projekte i programe ili osigurati jedne drugima tehničku pomoć.

6. Sve organizacije sudionice sastanka JACPO-a pokušat će razviti snažne odnose i suradnju s nacionalnim onkološkim stručnim društvima i ostalim dionicima kako bi utjecale na smanjenje bremena raka na društvo. Na regionalnoj bi se razini suradnja sa stručnim društvima trebala provoditi preko platforme JACPO-a.

7. Kako bi osigurale neprekidnu suradnju, razmjenu iskustava i informacija te zajedničke zagovaračke aktivnosti, organizacije sudionice sastanka JACPO-a onkoloških pacijenata angažirat će se u izgradnji zajedničke internetske platforme unutar sljedećih šest mjeseci. Početak suradnje bio bi osmišljavanje i provedba online ankete o ishodima onkološkog liječenja važnima za pacijente u trećem i četvrtom tromjesečju 2018. godine te prezentacija regionalnih i nacionalnih podataka 4. veljače 2019., u povodu obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv raka.

Organizacije sudionice:

  1. Europa Donna Albania, Albanija
  2. Young Women Christian Association, Albanija
  3. Udruženje oboljelih od melanoma, Bosna i Hercegovina
  4. Association of patients with oncology diseases APOZ, Bugarska
  5. Koalicija udruga u zdravstvu KUZ, Hrvatska
  6. Europa Donna Hrvatska, Hrvatska
  7. SVE za NJU, Hrvatska
  8. Nismo same, Hrvatska
  9. ONKO Unie, Češka
  10. Onkomajak, Češka
  11. Breast cancer Info Association, Mađarska
  12. Association for fight against all type of cancer „Borka-for each new day”, Makedonija
  13. Polska Koalicija Pacjentow Onkologicznych, Poljska
  14. Federation of Cancer patient Organizations, Rumunjska
  15. Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija
  16. Europa colon Slovenia, Slovenija
  17. Lymfoma Slovensko, Slovačka.

Literatura:

1. Jöhnsson, Bengt; Hofmarcher, Thomas; Lindgren, Peter, Wilking, Nils:
IHE Report 2016. COMPARATOR REPORT ON PATIENT ACCESS TO CANCER MEDICINES IN EUROPE REVISITED
2. Towards sustainable cancer care: Reducing inefficiencies, improving outcomes; A policy report from the All Can Initiative, First published January 2017., Reprinted April 2018.