KUZ, Hrvatski savez za rijetke bolesti i Škola narodnog zdravlja “Andrija Štampar“ organiziraju okrugli stol na temu „Rijetke bolesti- izazov za društvo“. Okrugli stol održat će se u Školi narodnog zdravlja „Andrija Štampar“, Rockefellerova 4, Zagreb u utorak, 27. ožujka 2018., s početkom u 10:00 h.

Na okruglom stolu sudjelovati će stručnjaci iz područja zdravstva, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja, te rada i mirovinskog sustava, kako bismo temu rijetkih bolesti i skrbi o oboljelima sagledali iz aspekata svih nadležnih ustanova, utvrdili trenutno stanje sveobuhvatne skrbi za oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji, te prodiskutirali mogući prostor za poboljšanja i međusektorsku suradnju.

Govornici:

  • prof.dr.sc. Iveta Merćep, dr.med. – KBC Zagreb, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti
  • prof. dr. sc. Ivo Barić, dr. med. – KBC Zagreb, Hrvatsko pedijatrijsko društvo
  • prof. dr. sc. Fran Borovečki, dr. med. – Klinika za neurologiju KBC Zagreb,
  • Vlasta Zmazek, Debra Hrvatska-Društvo oboljelih od bulozne epidermolize
  • Marijana Dumančić – Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku
  • Dunja Skoko Poljak, dr. med. – Ministarstvo zdravstva
  • Ministarstvo rada i mirovinskog sustava – predstavnik
  • Ministarstvo znanosti i obrazovanja – predstavnik
  • doc.dr.sc. Renata Pinjatela – Edukacijsko-rehanilitacijski fakultet, Odsjek za motoričke poremećaje, kronične bolesti i art terapije
  • Studijski centar socijalnog rada – predstavnik

Na okrugli stol pozvani su i predstavnici HZJZ-a, HZZO-a, Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hvatskog sabora.

Skup je namijenjen udrugama oboljelih od rijetkih bolesti, stručnajcima koji sa njima rade i ostaloj zainteresiranoj javnosti, kao i predstavnicima medija.

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 (1:2.000), a procjenjuje se da postoji između 7.000 do 8.000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, među njih se ubrajaju i zloćudne bolesti, rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te manjak praktične podrške u svakodnevnom životu.

Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljele osobe jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Životni vijek oboljelih nerijetko je skraćen, u usporedbi s ostalim bolestima, liječenje rijetkih bolesti je otežano. Ipak, ako se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.

Sve eventualne dodatne informacije o okruglom stolu možete dobiti na kontaktima ivica.belina50@gmail.com i kuz@kuz.hr, ili na 099 3420 350, te Vas molim da na iste kontakte povrdite svoje sudjelovanje.

Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu
Ivica Belina, prof. edu. rehab.