Zaključci sastanka za “Združenu akciju onkoloških udruga pacijenata u zemalja Srednje i Istočne Europe”

Zaključci sastanka za “Združenu akciju onkoloških udruga pacijenata u zemalja Srednje i Istočne Europe”

Opatija, 23. lipanj 2017. – Breme raka u zemljama Srednje i Istočne Europe postaje sve teže; pojavnost raka i smrtnost od raka u stalnom su porastu. U isto vrijeme, države Regije opterećene su niskim BDP-om, malim izdvajanjima za zdravstvo općenito, pa tako i onkologiju, ne postoji prava sustavna sveobuhvatna onkološka skrb, dostupnost onkoloških lijekova, i posebno inovativnih lijekova i liječenja u onkologiji je vrlo ograničena.

Sastanak, na kojem su sudjelovali predstavnici Albanije, Rumunjske, Makedonije, Srbije, Crne Gore, Bosne i Hercegovine, Hrvatske, Mađarske, Slovenije i Slovačke, omogućio je razmjenu brojnih informacija, te otkrio mogućnosti buduće suradnje.

Tijekom sastanka predstavnicima pacijenata predstavljen je prijedlog dokumenta Stavova onkoloških pacijenata iz Regije srednje i istočne Europe okupljenih na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz Regije srednje i istočne Europe“, koji su nazočni i potpisali.

Dogovorene su sljedeće aktivnosti  u sljedećih godinu dana:

  1. Predstavljanje dokumenta nacionalnim zdravstvenim administracijama u barem 5 zemalja istovremeno, akcija će se prenositi live prijenosom, a sve delegacije koje će predstavljati dokument nosit će kao oznaku veliku budilicu koja će zvoniti. Akcija se planira za rujan 2017.
  2. Na nacionalnim nivoima, tijekom sljedećih godinu dana, u svim zemljama sudionicama sastanka organizirati će se zagovaračke aktivnosti vezane uz uvođenje populacijskih, sveobuhvatnih, kvalitetnih i validnih Registara za rak. Oko teme Registara za rak složili su se predstavnici pacijenata i članovi Savjetodavnog odbora CEOC-IMPACT, te su i jedni i drugi istaknuli da je od ključne važnosti za razvoj onkološke skrbi na nacionalnim razinama. Ujedno kako bi se pratila dokazana učinkovitost liječenja raka, zagovarat će se uvođenje Registara ishoda liječenja, kako klinički (medicinski) relevantnih , tako i relevantnih po iskustvu pacijenata.
  3. Screening programi su u svim zemljama sudionicama sastanka ili nezadovoljavajući, ili nepostojeći. Tijekom sljedećih godinu dana, planira se pokretanje javne rasprave o učinkovitosti screening programa u Hrvatskoj, Makedoniji, Mađarskoj i Slovačkoj.
  4. Zemlje sudionice sastanka, odnosno onkološke udruge iz tih zemalja međusobno će razmjenjivati podatke o kliničkim studijima i mogućnostima uključivanja za pacijente iz drugih država. I oko ovog područja, predstavnici pacijenata i članovi Savjetodavnog odbora CEOC-IMPACT složili su se da je neophodna suradnja zbog povećanja dostupnosti onkoloških i inovativnih lijekova u svim zemljama regije Srednje i Istočne Europe.
  5. KUZ će svim zemljama sudionicama poslati propozicije prijava na natječaje EU kako bi se udruge iz različitih zemalja mogle okupiti na zajedničkim EU projektima.

Dogovoren je follow up svih aktivnosti navedenih u prethodnim točkama od udruga sudionica sastanka, a početkom srpnja, KUZ će poslati upitnik kojim će se ispitati stanje u pojedinim zemljama, te pregleda stanja u Regiji poslati svim članicama.

Na „Sastanku za združenu akciju onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe” sudjelovali su predstavnici sljedećih onkoloških udruga pacijenata:

  • Europa Donna Albania
  • Udruženje žena oboljelih i liječenih od karcinoma dojke i ostalih malignih bolesti „Renesansa”, Sarajevo, Bosna i Hercegovina
  • Savez žena oboljelih od karcinoma dojke „Iskra”, Banja Luka, Bosna i Hercegovina
  • Udruženje oboljelih od melanoma, Sarajevo, Bosna i Hercegovina
  • Zdrava Dona Montenegrina, Crna Gora
  • Europa Donna Hrvatska
  • SVE za NJU, Hrvatska
  • Koalicija udruga u zdravstvu, Hrvatska
  • The Bridge Against Brest Cancer (The Pink Bridge), Mađarska
  • Malow Flower Foundation (cervical cancer), Mađarska
  • Združenie za Emancipacija, Solidarnost i Ednakovost na zenite na RM, Makedonija
  • Association for the Protection of Patient’s Rights ‒ umbrella patient organisation, Slovačka
  • Europacolon Slovakia, Slovačka
  • Europacolon Slovenia, Slovenija
  • Udruženje obolelih od limfoma „Lipa”, Srbija
  • The Alliance of Chronic Oncological Patients, Rumunjska