Priopćenje za medije: Osobe oboljele od hidradenitis suppurativa na dijagnozu čekaju i do sedam godina!

Priopćenje za medije: Osobe oboljele od hidradenitis suppurativa na dijagnozu čekaju i do sedam godina!

Povodom Tjedna svijesti o hidradenitis suppurativi (HS), koji se obilježava od 5. do 11. lipnja, Koalicija udruga u zdravstvu organizirala je 6. lipnja konferenciju za medije u prostoru Medijateke Francuskog instituta, kako bi javnosti predstavila ključne informacije o bolesti te pružila bolji uvid u utjecaj HS-a na kvalitetu života oboljelih osoba.

Tjedan svijesti o hidradenitis suppurativi (HS) obilježen je pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva, Hrvatskog dermatovenerološkog društva, Gradskog ureda za zdravstvo i Hrvatskog društva likovnih umjetnika Zagreb, a svojim su ga prisustvom na konferenciji za medije održanoj 6. lipnja uveličali dr. Vesna Rems Dobrin, predstavnica Ministarstva zdravstva, prof.dr.sc. Mirna Šitum, prim.dr.med., Pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo i Predsjednica Hrvatskog dermatovenerološkog društva te predstavnici medija.

HS je kronično dermatološko oboljenje karakterizirano upalnim područjima koja se najčešće pojavljuju na mjestima bogatim žlijezdama znojnicama, poput pazuha i prepona, ispod dojki, na stražnjici te na unutarnjoj strani bedara. U blagim slučajevima HS-a na mjestima upale mogu se pojaviti male kvržice, miteseri ili nekoliko cista, dok bolesnici s mnogo težim oblicima bolesti imaju stalno prisutne višestruke apscese (čvoriće ispunjene gnojnim sadržajem), koji se ponavljaju i ponekad ispuštaju tekućinu neugodna mirisa. Lezije prouzročene HS-om su neugodne i bolne te često utječu na kvalitetu života onih koji žive s tim stanjem. HS nije zarazna bolest, niti je prouzročen infekcijom ili, što zna biti česta zabluda, lošom higijenom oboljelih osoba. Bolest može biti onemogućavajuća zbog boli i neugodna mirisa.

Oboljeli na točnu dijagnozu HS-a mogu čekati i do sedam godina, a uzimajući u obzir da bolest uvelike smanjuje kvalitetu života oboljelih osoba, tako dug period čekanja može samo pogoršati kako fizičko, tako i psihičko zdravstveno stanje pacijenata.

Za više informacija o bolesti i njenom utjecaju na oboljele, posjetite www.hsonline.com.hr.

Koalicija udruga u zdravstvu namjerava ove godine obilježavanjem Tjedna svijesti o HS-u, kao nastavak kampanje Jači od HS, podići svijest o ovoj teškoj dermatološkoj bolesti, o kojoj javnost ne zna puno, ali koja uvelike utječe na oboljele osobe i njihove bližnje. Upravo zato je Koalicija odlučila na jednom mjestu okupiti HS stručnjake i oboljele osobe te im pružiti priliku da svoja iskustva putem medija podijele s javnosti.

Tijekom konferencije, nakon uvodnih pozdrava Predsjednika Koalicije udruga u zdravstvu, gospodina Ivice Beline, dr. Vesne Rems Dobrin, predstavnice Ministarstva zdravstva te prof.dr.sc. Mirne Šitum, Pročelnice Gradskog ureda za zdravstvo, prva se okupljenima obratila prof.dr.sc. Zrinka Bukvić-Mokos, dr.med., specijalistica dermatovenerologije iz Zagreba, koja je rekla:

“HS je jedna od najtežih kroničnih dermatoloških bolesti koja ima snažan negativan utjecaj na kvalitetu života oboljelih. Teži oblici HS mogu utjecati na radnu sposobnost bolesnika. Pri tome je bolest često neprepoznata radi čega se u nekih bolesnika ispravna dijagnoza postavlja više godina nakon početka bolesti. S obzirom na prirodu bolesti, proces liječenja zahtjeva zajednički i koordinirani interdisciplinarni pristup liječnika različitih specijalnosti.”

Nakon dr. Bukvić-Mokos, Zlatica Jukić, dr.med., specijalistica dermatovenerologije iz Osijeka naglasila je značaj obilježavanja Tjedna svijesti o HS-u u Hrvatskoj te istaknula silan trud usmjeren ka unaprijeđenju uvjeta liječenja za oboljele od HS-a:

“Tjedan svijesti o HS-u globalna je inicijativa, koju drugu godinu zaredom obilježavamo u Hrvatskoj, a provodimo je u sklopu nacionalne kampanje ‘’Jači od HS’’ čiji je cilj podići svijest o ovoj teškoj kroničnoj bolesti među općom populacijom, ali i među liječnicima različitih specijalnosti. Utjecaj HS-a na kvalitetu života bolesnika je iznimno velik, a sav naš trud usmjeren je prema ranoj dijagnostici i pravovremenom liječenju HS-a u skladu sa stručnim smjernicama. Iznimno smo ponosni što ćemo uskoro imati i zajedničke dermatološko-kirurške Hrvatske smjernice za dijagnostiku i liječenje HS-a.”

Po završetku stručnog dijela razgovora o HS-u, red je došao i na dvoje hrabrih HS bolesnika koji su s okupljenima odlučili podijeliti svoje osjećaje i razmišljanja. O životu s HS-om prva je govorila gospođa Ljiljana Grgić iz Osijeka:

“HS na kvalitetu života ne utječe samo u fizičkom smislu. Bolest je jako velik psihološki teret, utječe na društveni život oboljele osobe, a, radi nemogućnosti obavljanja svakodnevnog posla, ima i značajan ekonomski utjecaj. Jedna od najvećih prepreka za mene je bila nedostatak informacija o bolesti. Danas je situacija nešto bolja i o HS-u se moguće informirati putem HS online stranice, čiji je jedan dio namijenjen općoj javnosti i bolesnicima, a drugi zdravstvenim djelatnicima. Također, tu su i Facebook grupe koje olakšavaju prijeko potrebnu komunikaciju među pacijentima.”

Nakon gospođe Grgić, okupljenima se obratio gospodin Miroslav Kaić iz Carevdara kraj Križevaca. Gospodin Kaić je naglasio važnost okupljanja, međusobne potpore i komunikacije među oboljelima, priznavši kako je to jedan od njegovih glavnih motiva i ciljeva do kraja ove te tijekom iduće godine:

“Budući da zasad ne postoji službeno organizirana udruga oboljelih od HS-a, povezujemo se u manjim skupinama, putem društvenih mreža ili tijekom inicijativa poput ove. Nadam se da ćemo u budućnosti uspjeti organizirati i veći skup za oboljele od HS-a iz cijele Hrvatske te jednoga dana oformiti i službenu udrugu HS pacijenata. Glavna poruka koju želimo poslati je da osobe oboljele od HS-a ne smiju i ne trebaju biti stigmatizirane radi svoje bolesti, već ih treba motivirati da javno govore o njoj, kako bi se razina javne svijesti o HS-u podigla, a kvaliteta života oboljelih osoba unaprijedila.”

Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života oboljelih od hidradenitis suppurative do danas su ostala otvorena. Najveći problem ove teške bolesti je neprepoznavanje i kasno postavljanje dijagnoze, jednim dijelom zbog liječnika koji ne prepoznaju bolest ili postave pogrešnu dijagnozu, a drugim dijelom zbog toga što se oboljele osobe radi osjećaja nelagode često skrivaju i teško odlučuju na liječnički pregled. Kada bolest uznapreduje, teže ju je liječiti i brže dovodi do trajnih posljedica, pa i invaliditeta.

Kako bi se borili protiv nejednakosti i kasnog prepoznavanja bolesti, HS bolesnici su u suradnji s Hrvatskim društvom likovnih umjetnika Zagreb, bušenjem balona ispunjenih bojom i postavljenih na platnu s vidljivom siluetom čovjeka, stvorili umjetničko djelo koje obilježava ovu bolest, s ciljem javnog prikaza hidradenitis suppurative i o tome kako se manifestira.

Tjedan svijesti o HS-u održava se pod pokroviteljstvom:

S poštovanjem,

Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu

Ivica Belina, prof. edu. rehab.
mob: 099/3420-350
www.hsonline.com.hr

2017-06-07T08:32:13+00:00 6. lipnja 2017|Categories: Hidradenitis suppurativa, Tiskovna konferencija|