Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze
26. rujna 2017.
Hrvatski sabor donio je 2015. godine odluku o proglašenju Nacionalnog dana oboljelih od MS-a 26. rujna. Tradicija obilježavanja tog dana datira od 1979. godine kada je 26. rujna osnovano prvo ‘Udruženje za pomoć oboljelima od multiple skleroze i srodnih bolesti SR Hrvatske’. Svrha obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze jest upravo podizanje svijesti o toj bolesti kao globalnom problemu, te poticanje na promjene u svrhu poboljšanja kvalitete života oboljelih.
Osobe koje boluju od multiple skleroze često se susreću s brojnim simptomima koji smanjuju kvalitetu života. Oštećenja i simptomi kao što su: teškoće pri hodanju i otežana pokretljivost, tremor, poremećaji vida, inkontinencija, konstipacija, zadržavanje mokrenja, poremećaj ravnoteže, u većoj ili manjoj mjeri mogu uzrokovati ili uzrokuju invalidnost. Stupanj invalidnosti kod oboljelih od multiple skleroze procjenjuje se prema standardiziranim ljestvicama oštećenja, od kojih je najpoznatija EDSS-ljestvica (Expanded disability status scale). Zbog svojih „sistemskih“ karakteristika i čestog uzrokovanja invalidnosti, ova bolest veliki je izazov oboljelom, njegovoj obitelji, ali i društvu. Iznimno je važno oboljele liječiti na vrijeme i na taj način spriječiti daljnji razvoj bolesti i njene posljedice. Pravovremenim početkom liječenja ostvaruju se najbolji rezultati. Samo dobrom informiranošću moguće je posumnjati na prve simptome multiple skleroze, a samo multisektorskim pristupom može se olakšati život oboljelima i omogućiti im ravnopravno uključivanje u svim životnim područjima.
Kako će multipla skleroza djelovati na daljnji život?
Multipla skleroza je bolest koja se javlja u mladih osoba najčešće između 20 i 40 godine života, no razvija se i u djece , a nerijetko se dijagnosticira i u starijih osoba, najčešće kao posljedica dugotrajne , tihe , klinički ne manifestne bolesti.Najveći broj bolesnika (80 – 85%) ima relapsno remitirajući oblik bolesti. U takvih osoba u kojih se odmah nakon liječenja relapsa (pulsna kortikosteroidna terapija ili plazmafereza) dakle u što ranijoj fazi bolesti počinje provoditi preventivno imunomodulacijsko liječenje (Copaxone, Interferon beta, novi oralni lijekovi kao Tecfidera ili Aubagio ) velike su šanse da se bolest zaustavi ili značajno ublaži. Danas dapače postoji mogućnost liječenja bolesnika koji slabije reagiraju na 1. liniju terapije, ili koji imaju visoko aktivnu bolest započeti liječenje II linijom terapije (Gilenya i posebno je za vrlo aktivnu bolest vrlo učinkovit Tysabri, te Lemtrada). U neliječenih bolesnika ili bolesnika s kasnim početkom preventivne terapije najmanje 50% bolesnika razvija unutar 10-20 godina izrazitije teškoće u hodu. Razvoj može biti i značajno brži u osoba koje su u prve dvije godine bolesti imale dva relapsa ili više relapsa, kao i u bolesnika koji su imali motoričke ispade u početku razvoja bolesti , ponavljane motoričke ispade ili izraženu nestabilnost i /ili disfunkciju mokraćnog mjehura. Takvi bolesnici moraju biti pomno praćeni klinički i MR-om da se na vrijeme uoči razvoj aktivnosti bolesti usprkos liječenja, koje tada svakako treba promijeniti. Kada bolest dosegne određeni stupanj razvoja tzv degenerativnu fazu na nju više ne možemo djelovati lijekovima. Bolest tada poprima autonoman tijek. Zato je vrlo važno u ranoj, tzv upalnoj fazi bolesti biti vrlo aktivan u liječenju .Nažalost nerijetko i bolesnici i liječnici budu zavarani naoko dobrim stanjem što je često prisutno u ranoj fazi bolesti. No bolest se ipak šuljajući širi ako dobro ne pazimo može se razviti u progresivnu fazu koja se teško zaustavlja, i samo se i najučinkovitijim lijekovima može tek usporiti. Razlog ne liječenja učinkovitijim lijekovima do sada je nerijetko bila uzrokovana ekonomskim problemima. Zbog činjenice da su skuplji lijekovi I i II linije terapije na listi HZZO-a tek od 30.05.2015 brojni bolesnici nisu na vrijeme liječeni adekvatnijom terapijom. Nažalost još uvijek postoje značajni financijski limiti u primanju brzog i učinkovitog liječenja multiple skleroze, koje ima vrlo nepovoljan utjecaj na daljnji tijek bolesti.
Primarno progresivni oblik bolesti ili progresivni oblik bolesti koji se razvija postupno u samom početku bolesti ili nastupa postupnim pogoršanjem nakon prvog relapsa. Taj se oblik bolesti javlja se u oko 15% bolesnika s MS-om. Do sada nije bilo učinkovitog liječenja tog oblika bolesti. Tek je recentno klinička studija (Oratorio) s monoklonalnim protutijelom ocrelizumab-om ( modifikacija chimeričkog protutijela – rituximab-a u humanizirano monoklonalno protutijelo ocrelizumab) pokazalo povoljno djelovanje u oko 23% bolesnika s primarno progresivnim oblikom multiple skleroze. nakon jednog relapsa ne reagiraju na terapiju.